Vamos falar sobre Alzheimer?

21:06

Fonte da imagem: Best Alzheimer's products

Olá queridos leitores!!!

Hoje nosso post é especial, eu diria, de utilidade pública rsrs…
Setembro é o mês mundial de conscientização da doença de Alzheimer, e dia 21/09 é o dia dedicado a atividades em todo o mundo para que a sociedade possa ter conhecimento a respeito da doença que afeta milhares de pessoas em todo o mundo. Para que vocês tenham uma ideia das estimativas, segundo a ABRAz - Associação Brasileira de Alzheimer:

Prevalência global de demência
A ADI estima haver 46,8 milhões de pessoas no mundo vivendo com demência em 2015. Este número quase irá dobrar a cada 20 anos, chegando a 74,7 milhões em 2030 e 131,5 milhões em 2050. Essas novas estimativas são de 12 a 13% mais elevadas do que as feitas anteriormente em relatório da ADI em 2009.
Incidência global de demência
A cada 3,2 segundos surge um caso novo de demência no mundo. Estimativa esta maior do que a imaginada em 2010. Em relatório anterior já havia sido mencionado que esse aumento será mais expressivo em países de baixa e média renda, sendo responsável por mais de dois terços dos casos até 2050. Atualmente, 58% de todas as pessoas com demência vivem nestes países. A incidência de demência aumenta exponencialmente com o aumento da idade, sendo duplicada a cada 6,3 anos com o avançar da idade.

Nosso post de hoje é dedicado ao Alzheimer, e às pessoas que vivem com esta doença que, infelizmente, ainda não tem cura…

O livro Minha avó tem Alzheimer, de Dagmar H. Mueller, chamou a minha atenção desde a primeira vez que o vi numa estante de uma biblioteca… Achei interessantíssimo o fato de explicar às crianças, que podem inclusive vivenciar casos na família, a sensibilizarem seu olhar (e consequentemente o da própria família), sobre o que se passa na vida e na mente de uma pessoa que vive com Alzheimer… E a forma como é escrito é o que mais me encantou: a autora utiliza metáforas como “o outono na cabeça da vovó” e situações cotidianas para explicar aos leitores como é o dia a dia de quem sofre com a doença…
De uma maneira muito bonita, a pequena Paula, que é a narradora da história, conta como sua avó Ana foi morar em sua casa, como ela percebe que certas situações podem causar um desconforto em sua avó, como as pessoas que visitam sua casa a vêem (e a maneira delicada como ela corrige a coleguinha que riu da avó dela), e como é o cotidiano de uma família com uma pessoa que vive com a doença de Alzheimer, a partir da perspectiva de uma criança… Já pega seu lencinho, pois se for emotivo(a) (que nem eu rsrs), é impossível não se imaginar nas situações e se comover-se com a história…
A edição brasileira (o livro foi traduzido do alemão) apresenta, ao final do livro, uma explicação de um médico neurologista (Dr. Marcos Prist Filho) sobre a vivência da doença em uma família, e mais detalhes sobre o que é a demência, sobre a descrição da doença (em 1906) pelo médico alemão Alois Alzheimer, tudo numa linguagem super acessível ao universo das crianças… Livro simplesmente fantástico!
Gente, eu AMEI o livro e a forma como foi escrito, é perfeitamente compreensível para crianças a partir de 5-6 anos (dependendo do nível de leitura, eu diria que até mesmo com 4 anos elas já podem entender muito bem a história)… Se você possui um caso na sua família, vale muito a pena ler, e se você conhece alguém que tem Alzheimer, procure ler também pois é um texto muito bom para sensibilizar as pessoas a esta causa, e fazer com que compreendam pelo menos um pouquinho de como é a vida de quem lida com o desafio diário de conviver com a demência (perda de funções cognitivas: memória, orientação, atenção e linguagem)

Para conferir mais das belas imagens do livro clique neste link. As ilustrações são excelentes para retratar o cotidiano das famílias das pessoas com a doença.
Aqui em Rondônia os familiares e pessoas que vivem com Alzheimer podem contar com o apoio da ABRAz-Rondônia (Associação Brasileira de Alzheimer). Conversei com o sr. Pedro do Carmo, presidente da ABRAz/RO, sobre a atuação da entidade e as formas como as famílias podem conhecer o trabalho:

Como é a atuação da ABRAz tanto nacional como a seção Rondônia?
Fundada em 16 de agosto de 1991, em São Paulo, a ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer reúne familiares, familiares-cuidadores e cuidadores profissionais em seu quadro associativo, para, a partir de suas vivências e conhecimentos, desenvolver ações em favor das pessoas acometidas pela Doença de Alzheimer (DA) e oferecer apoio ao familiar-cuidador. É uma entidade privada de natureza civil, sem fins lucrativos, que tem como missão ser o núcleo central, em todo o País, das pessoas envolvidas com a Doença de Alzheimer e outras demências.
A ABRAz foi inspirada no movimento internacional iniciado pela princesa Yasmin Aga Khan, que fundou a ADI - Alzheimer’s Disease International, em 1984, depois que sua mãe, a atriz Rita Hayworth, teve Alzheimer.
Em 1995, a ABRAz participou da fundação da FEBRAZ – Federação Brasileira das Associações de Alzheimer, que representa as associações nacionais na ADI e na AIB – Alzheimer Iberoamérica.
Sediada em São Paulo, a ABRAz conta, atualmente, com cerca de 13 mil associados e atua em 22 Estados por meio das Regionais. O trabalho é desenvolvido por voluntários, profissionais das áreas de saúde, educação, jurídica e outros, e por familiares de pessoas com a Doença de Alzheimer. A Associação é mantida por contribuições de usuários, doações e parcerias com a iniciativa privada. Os recursos obtidos são utilizados na produção de material informativo, treinamento de voluntários, manutenção das sedes de Regionais e Sub-regionais, Grupos de Apoio a familiares e Grupos de Assistência a idosos.
A ABRAz mantém, atualmente, cerca de 100 Grupos de Apoio em todo o Brasil, nos quais familiares e cuidadores de pessoas com Alzheimer podem compartilhar suas ansiedades e experiências e têm a oportunidade de olhar seus problemas sob novas perspectivas, trocar soluções e encontrar formas mais eficazes de lidar com o cotidiano. Atualmente, os Grupos de Apoio atendem diretamente, em suas reuniões, cerca de 4 mil familiares, que, por sua vez, funcionam como multiplicadores, agregando outros membros da família.
A ABRAz-RO foi criada em 01 de outubro de 2015, durante o I Fórum Municipal - Promovendo o Envelhecimento Saudável e Ativo no Contexto da Atenção Primária, foram discutidas proposições para o fortalecimento da saúde do idoso neste nível de atenção à saúde. Considerando que o envelhecimento humano deve ser visto como um estágio natural da vida humana e não meramente relacioná-lo a um quadro patológico, e a partir desse pressuposto, com a presença da presidente nacional da ABRAz, um grupo de profissionais da saúde, composto sobretudo por enfermeiros, mostrou interesse em estender este processo para a doença de Alzheimer, e de que forma poderíamos atender uma demanda até então desconhecida no estado de Rondônia.
Tais questionamentos motivaram os enfermeiros Pedro Augusto do Carmo e Maria de Lurdes a repensarem as ações que são desenvolvidas anualmente pelo programa municipal de saúde do idoso, e viabilizarem a inclusão no programa, da pessoa e familiar que vivenciam a doença de Alzheimer em seu cotidiano. A partir de então estreitou-se ideias e articulações junto à presidência da ABRAz nacional para que o Estado de Rondônia, especificamente em sua capital Porto velho, tivesse uma subseção da ABRAz. Reuniões foram realizadas neste contexto, com a participação de profissionais da saúde, da assistência social, e de familiares da pessoa que vive com Alzheimer. Em dezembro de 2015 aconteceu a Assembleia Geral Ordinária para a fundação da ABRAz Regional Rondônia, bem como a fundação de seu primeiro grupo de apoio social-emocional -familiar. Entendemos que a sociedade tem certa dificuldade em entender o processo de envelhecimento e então a saúde da pessoa idosa fica sempre em segundo plano, e quando nos referimos ao idoso com Alzheimer esse distanciamento aumenta.
Temos grande dificuldade em agregar valores. Como somos uma associação sem fins lucrativos, não temos ainda um espaço fixo onde possamos reunir familiares e cuidadores para darmos andamento ao grupo de apoio emocional, o trabalho é voluntário e ainda assim temos dificuldade em formalizar novas parcerias, mas estamos tentando sempre. Temos um grupo de apoio mensal com psicólogo, onde reunimos familiares e cuidadores, e estamos em busca de um espaço para dar andamento ao grupo. A enfermeira Lurdes, vice presidente da ABRAz-RO, é responsável no momento pelo grupo de apoio. Visando estarmos sempre em conexão com familiares e cuidadores, criamos um grupo no whatsapp.
Quais os trabalhos que desenvolve com os pacientes e com as famílias?
O nosso foco é o grupo de apoio ao familiar e cuidador, e os encontros mensais fortalecem o grupo. Compartilhamos experiências, dificuldades do cuidado, sobretudo aqueles relacionados à alimentação, medicação. Acolhemos a família e o cuidador.
Quais as atividades previstas na programação especial de setembro?
As nossas atividades para o mês mundial da conscientização da doença de Alzheimer, iniciaram no dia 08/09 em Ji-Paraná, no II Simpósio de Saúde do Estado de Rondônia, onde discutimos doença de Alzheimer e Segurança do paciente idoso com Alzheimer, em um evento com a participação de 200 pessoas. Daremos prosseguimento, no próximo dia, 21/09, ao dia mundial da conscientização da doença de Alzheimer, no SESC -RO, onde também estaremos conversando sobre Alzheimer. Então os nossos eventos este anos estão agregados a convites que recebemos, a falta de recurso e apoio nos impossibilitou de programarmos um evento específico.
Que mensagem as famílias e pessoas que vivem com Alzheimer têm para a sociedade?
A família é o alicerce da pessoa que vive com Alzheimer mas a ausência de políticas públicas eficientes focadas na doença de Alzheimer e no cuidador ainda é um problema. O familiar é o que mais sofre com a doença, ele fica vulnerável emocionalmente e na impossibilidade, às vezes, de dar o seu melhor. Geralmente as famílias com poder aquisitivo insuficiente são as que mais sofrem e acabam também adoecendo. A doença é um fator social que envolve toda a família. E o grupo de apoio que disponibilizamos é um diferencial, fortalece o emocional, compartilhamos os problemas, buscamos soluções, enfim, é o que a ABRAz se propõe a fazer mas não temos o apoio devido, talvez porque falar de velhice ainda está atrelado a um estereótipo de inutilidade cognitiva e funcional, e é esta visão que tentamos desconstruir. A velhice é apenas um estágio da vida humana, não significa doença, mas podemos envelhecer com doenças se continuarmos insistindo nessa imagem estereotipada. A mensagem que o familiar pode deixar seria para que a sociedade e o poder público não olhem somente para a doença de Alzheimer mas sim para a pessoa que vive com a doença,o familiar que cuida e que também precisa de cuidados.
Quer entrar em contato com a ABRAz Rondônia?
O e-mail é abraz.rondonia@gmail.com
contato (69) 99218-3307 (Sr. Pedro do Carmo)
Aqui neste link você pode conhecer mais sobre o que é o Mês Mundial da doença de Alzheimer (MMDA) e ter muitas informações sobre a doença. Informe-se: seja porque tem um familiar ou conhece alguém que vive com a doença, ou se quer saber as causas e adquirir outros conhecimentos, é importante sempre procurar informações em fontes confiáveis. O tema de 2017 é Alzheimer: eu não esqueço! e visa estimular a detecção precoce da doença.
Para finalizar, mais duas dicas…
Aqui nesse link tem um post de um relato bastante emocionante (sim, prepara o lencinho de novo hahaha) de uma neta, já adulta, que conta sobre os últimos anos de vida de sua avó diagnosticada com Alzheimer. Gente, eu chorei, e muito, lendo esse depoimento… Toca muito o coração…
E se gosta de cinema, tem um filme lançado em 2015 (baseado no livro homônimo), se chama Para sempre Alice, estrelado por Julianne Moore, no qual ela interpreta brilhantemente uma professora de Harvard que descobre, no auge da carreira, que tem Alzheimer… Assistam… Com certeza terão muitas e belíssimas reflexões sobre a vida… Olha um pouquinho no trailer

Post compridão e cheio de boa informação! Rsrsrs
Espero que tenham gostado, e qualquer dúvida que eu possa auxiliar é só escrever para o e-mail do blog (lendojunto@gmail.com) ou enviar mensagem pela nossa Fanpage ou Instagram (@lendojunto).
Um abraço e até o próximo post ;-)
Jaqueline

Ficha técnica
Minha avó tem Alzheimer
Autora: Dagmar H. Mueller (tradução e adaptação: Sâmia Rios)
Ilustrações: Verena Ballhaus
Editora: Scipione (2006, 1ª ed., Coleção Igualdade na Diferença)
Páginas: 32 (29,5x21,40 cm)
ISBN: 8526264648
Idade recomendada: a partir de 4 anos

Imagem MMDA cedida pela ABRAZ-RO

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